تعلم العيش (الجيد) مع مرض كرون

لم يكن تلقي تشخيص مرض كرون أثناء المدرسة الثانوية أفضل الأخبار التي تلقيتها على الإطلاق. ومع ذلك، لم أتفاجأ عندما أخبرني طبيبي عن سبب إصابتي بمشاكل حادة في الجهاز الهضمي. كلاهما بلدي الأب والأخت الكبرى مصابان بداء كرون. لقد بدأ التأكيد سنوات من الصعود والهبوط التي أدت إلى ما أنا عليه الآن.

مرض كرون هو أحد أمراض المناعة الذاتية، لذا فإن جسدي يهاجم أنسجته عن طريق الخطأ. بالنسبة لي، كان معظمها في الأمعاء الدقيقة ومنطقة الشرج (الأنسجة المحيطة بالشرج). يسبب مرض كرون التهابًا دوريًا يمكن أن يؤدي إلى تشنجات شديدة وألم شديد وإسهال وغثيان وإرهاق.

عندما أصبت بنوبة، كان الألم شديدًا جدًا لدرجة أنني كنت أتضاعف. العثور على الأشياء التي أستطيع تحملها لآكلها لم يكن بالأمر السهل، لذلك التغذية الكافية بالنسبة للمراهق المتنامي كان تحديا.

أعراضي الأولى وكيف شعرت بها

بدأت ألاحظ الأعراض عندما كنت في السنة الثانية في المدرسة الثانوية. كنت أذهب إلى الحمام في كثير من الأحيان، لكنه لم يبطئني. كنت رياضيًا في ثلاث رياضات: المضمار وكرة القدم والتنس. وفي خريف سنتي الأخيرة، وبينما كنت أقوم بملء طلبات الالتحاق بالجامعة، ساءت الأعراض. أسوأ بكثير.

عندما أصابني الألم، جاء على شكل أمواج متدحرجة وشعرت وكأنه سكين في أمعائي. فقط الاستلقاء على جانبي الأيسر، حيث تكون معدتي، كان يريحني، لكن من الصعب دراسة حساب التفاضل والتكامل أو كتابة مقال لائق عندما تصر على أسنانك.

لقد أخفت في الغالب ما كنت أمر به عن الناس لأنني لم أرغب في أن أبدو ضعيفًا. لقد تم ترشيحي لملك العودة للوطن، لكن ليلة الرقصة الكبيرة، كنت في منتصف التوهج. بالكاد أستطيع الوقوف عندما أعلنوا عن الفائز. لقد خسرت بفارق صوتين فقط، ولكن بصراحة، كنت سعيداً بالعودة إلى المنزل لأنني كنت في محنة حقيقية.

لم يمض وقت طويل بعد ذلك، طلب طبيب الرعاية الأولية الخاص بي إجراء اختبارات دم أظهرت علامات التهاب عالية للغاية. لقد حدد لي والداي موعدًا مع طبيب أمراض الجهاز الهضمي لدى الأطفال، وأكد تنظير القولون إصابتي بداء كرون.

البحث عن العلاج المناسب

وصف طبيبي Remicade (إينفليإكسيمب)، أ الدواء البيولوجي. تعتبر البيولوجيا (المصنوعة من الخلايا الحية) هي الأكثر تقدمًا علاجات لأمراض المناعة الذاتية. لقد حصلت على أول حقنة من خلال الوريد، وكان ذلك بمثابة الوحي. شعرت على قمة العالم. عادت شهيتي وطاقتي إلى الوراء.

لقد تم تحديد موعد للتسريب كل شهرين. بعد العلاجات الأربعة الأولى، بدأت الأعراض في الظهور مرة أخرى في الأسبوع السادس تقريبًا. ثم عادت الأعراض في الأسبوع الرابع، مما يعني أنه كان لدي شهر لأتعامل مع الأمور الصعبة. بدأوا في إعطائي حقنًا متكررة، لكن ذلك لم يساعد. لقد طورت أجسامًا مضادة للدواء البيولوجي، مما جعله يتوقف عن العمل.

في أحد الأيام، أثناء مباراة للتنس، عانيت من الألم وذرفت الدموع أثناء عودتي بالحافلة إلى المنزل. لقد تناولت المنشطات بدلاً من البيولوجية لفترة من الوقت، لكن لا يمكنك الاستمرار في تناولها لفترة طويلة.

أوصى طبيب الجهاز الهضمي (أخصائي أمراض الجهاز الهضمي) باستخدام هوميرا (أداليموماب)، وهو دواء بيولوجي آخر، في الصيف التالي للتخرج من المدرسة الثانوية. لقد حصلت على أربع جرعات في المرة الأولى، وكانت الحقن مؤلمة بشكل لا يصدق.

من المفترض أن تحقن نفسك بعد الجرعة الأولية، لكنني قلق حقًا بشأن إعطاء الحقنة لنفسي. لم أكن أعرف كيف سأتدبر أموري، لكن والدي صعدا. أعطتني أمي الحقنة كل أسبوعين لسنوات، حيث كنت أقود السيارة لمدة ساعة في كل اتجاه عندما كنت في الكلية.

مضاعفاتي من مرض كرون

كانت Humira تعمل بشكل جيد في سنتي الأولى، ولكن كان لدى Crohn’s مفاجأة أخرى في المتجر. وتسبب الالتهاب أ ناسور، نوع من النفق في الأنسجة يمتد من مؤخرتي إلى بشرتي. لقد كان المكان الصحيح الذي تنقبض فيه أمعائي أثناء حركة الأمعاء، وكان الأمر مؤلمًا. (سوف يستغرق خمسة العمليات الجراحية على مدى ثماني سنوات للسيطرة على ذلك.)

تمكنت من الحصول على معدل تراكمي 4.0 في ذلك العام، لكن الأمر كان مكثفًا في التعامل مع مرض كرون، والفصول الدراسية، ومنصب نائب الرئيس في الحكومة الطلابية، ونوع من الحياة الاجتماعية. شعرت وكأن كل شيء كان يضرب في وقت واحد.

مازلت أخفي حالتي عن معظم الناس، لكن مستشار المدرسة كان بإمكانه أن يخبرني أنني كنت أعاني. لقد أحالوني إلى معالج نفسي، مما أعطاني متنفسًا كنت في حاجة ماسة إليه. وبين الاستشارة وتعديلات الأدوية، أصبحت حالتي أكثر قابلية للإدارة، على الرغم من أنني مازلت مضطرًا إلى ذلك التعامل مع مشاعل.

تخرجت من الكلية عام 2017 وأصبحت محاسبًا قانونيًا معتمدًا. كنت داخل وخارج المستشفى مصابًا بالانسداد، وبحلول عام 2019، كان الالتهاب قد ألحق الضرر بما يكفي من أمعائي لدرجة أنني قمت بإزالة حوالي 30 بوصة منها. لقد أجرى والدي وشقيقتي عمليات جراحية مماثلة، تسمى عمليات الاستئصال، والتي تبدو جذرية ولكنها يمكن أن تكون فعالة للغاية. تمكنت من تناول الطعام بشكل طبيعي بعد ذلك وشعرت بتحسن كبير.

لقد أجريت مؤخرًا عملية جراحية أخرى ربما كانت بسبب مرض كرون، وكانت هذه العملية طارئة. يمكن لمرض كرون أن يعيق جسمك من امتصاص السائل الهضمي، مما يؤدي إلى تكون حصوات المرارة. كانت حالتي سيئة بما فيه الكفاية لدرجة أنني انتهى بي الأمر في غرفة الطوارئ، وقام الجراح بإزالة المرارة، والتي، لحسن الحظ، لا تحتاج إليها.

أنا الآن على وشك أن أبلغ الثلاثين من عمري، وعلى الرغم من أنني مررت بالكثير، إلا أنني مررت بفترات طويلة دون توهج. أغير نظامي الغذائي، وأجرب أنواعًا مختلفة من الأطعمة المغذية التي تناسبني، وما زلت رياضيًا.

العيش بشكل جيد مع مرض كرون

على مر السنين، اكتشفت أن الأشخاص المصابين بداء كرون يشكلون مجتمعًا متماسكًا، وأصبحت نشطًا في هذا المجتمع مؤسسة كرون والتهاب القولون. من الرائع أن نساند بعضنا البعض، وأود أن أشجع أي شخص يعاني من مرض التهاب الأمعاء (مرض التهاب الأمعاء) لاستخدام مواردهم العظيمة. ستسترد الكثير ويمكنك تقديمه للآخرين أيضًا.

أشارك في الفعاليات الكبرى التي ترعاها المؤسسة. لقد قمت أنا وشقيقتي بإجراء سباق طريق بطول 7 أميال، وتطوعت مع صديق لديه أيضًا مرض كرون كمستشار في Camp Oasis، وهو معسكر صيفي للأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء.

رسالتي الرئيسية إليك أو إلى أي شخص تعرفه يتعامل مع مرض كرون هو أن هناك العديد من خيارات العلاج والدعم. ابحث عن طبيب يمكنك العمل معه، والتزم بخطة العلاج الخاصة بك، واستفد من المعرفة والمساعدة المتاحة. قد تكون مصابًا بداء كرون، لكن ليس من الضروري أن يحدد هويتك.

كما قال لنانسي ليبرون