رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS).

إذا كنت زوجًا أو طفلًا أو صديقًا أو مقدم رعاية رسميًا، فمن المهم أن تعرف أن رعاية شخص لديه التصلب الجانبي الضموري (ALS) يمثل تحديًا على العديد من المستويات – لأي شخص.

على الرغم من أن الأمر يتطلب جهدًا كبيرًا، إلا أن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري يمكن أن تكون مرضية إذا كان لديك العقلية الصحيحة والدعم من الآخرين والأجهزة المساعدة المناسبة، إليك بعض النصائح التي يجب وضعها في الاعتبار أثناء التنقل خلال رحلة تقديم الرعاية الخاصة بك.

تمكين نفسك بالمعرفة

القليل من المعرفة يقطع شوطا طويلا عندما يتعلق الأمر برعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري.

يمكنك أن تكون مقدم رعاية أكثر استباقية واستباقية إذا فهمت سبب عدم قدرة الشخص الذي تعتني به على التحرك بشكل جيد، أو إصابته بتشنجات عضلية، أو الألم، وسيلان اللعاب المفرط، أو صعوبة التغذية والتنفس،

من خلال المعرفة الأساسية بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، ستتمكن من التنبؤ بالمشكلات بشكل أفضل والاستعداد جيدًا لتلك التحولات. وهذا يساعد على إنشاء عملية تقديم الرعاية الأكثر سلاسة ممكنة.

اطلب الدعم

إن المتطلبات الجسدية لرعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري كبيرة وتتراوح من المساعدة في أنشطة الحياة اليومية مثل الاستحمام واستخدام الحمام وتناول الطعام وارتداء الملابس إلى إدارة الأدوات المساعدة على الحركة. في نهاية المطاف، سوف يحتاجون إلى أجهزة التغذية وأجهزة التنفس. قد يبدأون بالضغط الهوائي الإيجابي المستمر (CPAP) ثم ينتقلون إلى أ مروحة.

بالإضافة إلى ذلك، غالبًا ما يتعين على مقدم الرعاية للشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري إدارة الأسرة، خاصة كزوج أو أحد أفراد الأسرة. وهذا يعني التنظيف، وغسل الملابس، ودفع الفواتير، وتحديد مواعيد مقدمي الرعاية الصحية، والتواصل مع أفراد الأسرة الآخرين.

فريق الرعاية الصحية ALS

إن طلب الدعم من الآخرين أمر ضروري للغاية. يجب أن تبدأ مع فريق الرعاية الصحية الخاص بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) الخاص بأحبائك، والذي يتضمن:

يمكن لهذا الفريق من المتخصصين في الرعاية الصحية تقديم العلاج للمساعدة في تخفيف أعراض مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) لدى الشخص العزيز عليك.

وأيضًا، من خلال فريق الرعاية الصحية الخاص بـ ALS الخاص بأحبائك، يمكن للأخصائيين الاجتماعيين أيضًا تزويدك بمعلومات حول تقديم الرعاية مجموعات الدعم في جميع أنحاء مجتمعك، وكذلك الرعاية التلطيفية الموارد في ذلك الوقت تشخبص، و أ تكية الإحالة في المرحلة النهائية من ALS.

قد تفكر أيضًا في التواصل مع جمعية التصلب الجانبي الضموري أو على الانترنت دليل مجموعة دعم ALS.

الأجهزة المساعدة

يعد ضعف العضلات أحد الأعراض الأساسية لمرض التصلب الجانبي الضموري، ويصاحب ذلك مشاكل في المشي، وتناول الطعام، واستخدام الحمام، والاستحمام، وإبقاء الرأس في وضع مستقيم (بسبب ضعف عضلات الرقبة).

يمكن للأجهزة المساعدة مثل الكراسي المتحركة، ومصاعد حوض الاستحمام، ومقاعد المراحيض المرتفعة، ومساند الرأس القابلة للإزالة، وأدوات تناول الطعام الخاصة أن تحسن أداء ونوعية حياة الشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري. وهذا بدوره يمكن أن يحسن نوعية حياة مقدم الرعاية.

تشمل الأجهزة المفيدة الأخرى لرعاية الشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري مراتب خاصة يمكن أن تساعد في منع انهيار الجلد وآلام العضلات والمفاصل.

يمكن تكييف الأجهزة المساعدة الإلكترونية، مثل أجهزة التحدث، لاستخدام اليد أو العين للسماح بالتواصل والمشاركة.

تأكد من التحدث مع فريق الرعاية الصحية الخاص بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) الخاص بأحبائك حول كيفية الحصول على هذه الأجهزة.

الرعاية المؤقتة

كمقدم رعاية، تحتاج إلى رعاية عقلك وجسدك حتى تتمكن من تقديم أفضل رعاية لشخص آخر. بمعنى آخر، أنت بحاجة إلى فترات راحة، يمكنك أن تطلب من صديق أو وكالة تطوعية مساعدة من تحب أثناء أخذ قسط من الراحة لبضع ساعات.

لكن قد لا يعرف أصدقاؤك وعائلتك كيفية رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، خاصة إذا كان يعاني من مشاكل صحية أو كان مسؤولاً عن رعاية الآخرين (مثل الأطفال الصغار أو فرد آخر من أفراد الأسرة يحتاج إلى المساعدة). وهذا هو المكان الرعاية المؤقتة يدخل حيز التنفيذ.

قد تعني الرعاية المؤقتة قضاء بضع ساعات في الاستمتاع بمشاهدة فيلم، أو أخذ قيلولة، أو الاستمتاع بالمشي في الطبيعة، أو الخروج لتناول العشاء أو القهوة مع صديق. قد يعني ذلك أيضًا أخذ إجازة نهاية الأسبوع، حتى تتمكن من أخذ إجازة للاسترخاء والقيام بشيء مميز لنفسك.

عند البحث عن الرعاية المؤقتة، هناك عدد قليل من الخيارات المختلفة. على سبيل المثال، يمكنك البحث في وكالات الصحة المنزلية التي توفر مقدمي رعاية مدربين. قد تفكر في نقل من تحب إلى مسكن، مثل منشأة رعاية طويلة الأجل، توظف متخصصين في الرعاية الصحية في الموقع.

مجتمع

من المهم أن تتذكر أن الأشخاص الموجودين في مجتمعك غالبًا ما يتوقون إلى المساعدة، ولكنهم لا يعرفون بالضرورة ما يجب عليهم فعله. قد يكون من الأفضل لك كتابة مهام محددة تحتاج إلى المساعدة فيها ثم إرسالها بالبريد الإلكتروني إلى الأصدقاء أو أفراد العائلة أو الجيران.

كن صريحًا أيضًا – إذا كان الطهي والتنظيف يتعارضان مع تقديم الرعاية لك، فاطلب من أفراد مجتمعك المساعدة في وجبات الطعام أو التبرع بالمال لخدمة تنظيف المنزل.

انتبه لأعراض الاكتئاب

إذا كنت تعتني بشخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، فمن الشائع أن تشعر بمجموعة من المشاعر بما في ذلك القلق والخوف والإحباط والانزعاج و/أو حتى الغضب. يشعر العديد من مقدمي الرعاية أيضًا بالذنب كما ينبغي أو يمكن أن يقوموا بعمل أفضل أو يشعرون بعدم اليقين بشأن المستقبل.

في بعض الأحيان يمكن أن تكون هذه المشاعر قوية جدًا لدرجة أنها تبدأ في التأثير على نوعية حياة مقدم الرعاية. حتى أن بعض مقدمي الرعاية يصابون بالاكتئاب. ولهذا السبب من المهم أن تكون على دراية بالأعراض المبكرة للاكتئاب وأن تراجع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك إذا كنت تعاني من واحد أو أكثر منها.

أعراض الاكتئاب مستمرة، وتستمر تقريبًا كل يوم لمدة أسبوعين، وقد تشمل:

• الشعور بالحزن أو الإحباط
• – الشعور بفقدان الاهتمام بالأنشطة التي كنت تستمتع بها من قبل
• مواجهة صعوبات في النوم (على سبيل المثال، النوم كثيرًا أو صعوبة في النوم)
• وجود تغير في الشهية
• الشعور بالذنب أو اليأس

والخبر السار هو أنه يمكن علاج الاكتئاب، إما بمزيج من الأدوية والعلاج بالكلام، أو بواحدة من هذه العلاجات وحدها.

كلمة من Verywell

إن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) أمر صعب ويستهلك الطاقة جسديًا وعقليًا. ولكن على الرغم من أنه سيكون هناك العديد من المطبات الصعبة على طول الطريق، فتأكد أنه ستكون هناك أيضًا لحظات راقية ومليئة بالعاطفة.

وفي النهاية رعايتك واهتمامك ووجودك يكفي. لذا كن لطيفًا مع نفسك وتذكر أن تضع في اعتبارك احتياجاتك الخاصة.