عبر المتاهة: نموذج جديد لتبادل البيانات الصحية بشكل عادل

ولد أخي يعقوب بحالة عصبية مزمنة سببت له إعاقات جسدية وعقلية دائمة. وباعتباري الطفل الآخر الوحيد في عائلة ذات والد واحد، كنت في كثير من الأحيان مع جاكوب أثناء إقامته المتكررة في المستشفى وزياراته للطبيب. ومن خلال هذه العدسة، تعرفت لأول مرة على نظام الرعاية الصحية لدينا والتحديات التي نواجهها كمرضى ومقدمي رعاية في الحصول على الرعاية وفقًا لشروطنا. وقد دفعني هذا إلى مواجهة هذه التحديات وتحقيق هدفي: الدعوة إلى حل أكثر إنصافًا وشفافية يتمحور حول المريض لتبادل البيانات الصحية.

غالبًا ما نشعر أن الرعاية تحدث لنا، وليس من أجلنا. لسنوات، حاول المشرعون وقادة الصناعة معالجة هذه المشكلة من خلال منح المرضى المزيد من الوصول: إلى السجلات الصحية من خلال السجلات الطبية الإلكترونية وبوابات المرضى؛ وتقديم الرعاية من خلال الخدمات الصحية عن بعد؛ للبيانات الصحية من خلال الأجهزة القابلة للارتداء والتطبيقات. والتفكير هو أنه من خلال جعل المريض نشطا متلقي في بياناتهم الصحية، سوف يشعرون بأنهم نشطون مشارك في الرعاية الصحية.

وعلى الرغم من هذه التطورات، فقد أصبح الوصول إليها أكبر لا لقد أدت هذه التطورات إلى حلول وتجارب تركز على المرضى. في الواقع، أود أن أزعم أن طفرة البيانات الصحية قد أضرت بالمرضى من نواح عديدة من خلال وضعهم في مركز متاهة غير مجهزين للتنقل فيها، ولا يستفيدون منها بشكل مباشر.

خذ على سبيل المثال انتشار البيانات الصحية غير المحددة. وفي حين أن هناك الآن ملايين المرضى في قواعد بيانات الرعاية الصحية المجهولة، فإن البيانات منخفضة الدقة، مما يجعل من الصعب على الباحثين الاتصال بالمرضى ودعوتهم لإجراء تجارب سريرية قد تنقذ حياتهم. وفي كثير من الحالات، يتم أخذ بيانات صحة المرضى منهم، دون موافقة واضحة وشفافة وعرضية، لاستخدامها من قبل الباحثين من خلال وسطاء مثل شركات اختبار الحمض النووي. في حين أن شركات التأمين ومقدمي الرعاية الصحية وسماسرة البيانات يكسبون الملايين من بيع بيانات المرضى غير المحددة الهوية، ويستمر الباحثون في تطوير علاجات وتشخيصات جديدة باستخدام هذه البيانات، فلا توجد حلقة اتصال تعود إلى المريض الذي يشاركها – عن علم أو بغير علم. . ولا يحصل المرضى على أي حصة من الأموال التي يتم جنيها من استخدام بياناتهم.

ومع ذلك، فإن الموافقة ليست كافية؛ فهو لا يخلق عادلاً ومتساويًا تبادلولكي يستفيد كل مريض من تبادل عادل وشفاف للبيانات الصحية، يتعين علينا أن نسمح للمرضى بالتحكم في بياناتهم الصحية القابلة للتحديد وامتلاكها. وبهذه الطريقة، يمكن للباحثين الاتصال بالمرضى بسهولة للحصول على مزيد من المعلومات وإبلاغهم بفرص البحث.

الملكية تعني أشياء مختلفة لأشخاص مختلفين، ولكن عندما يتمكن الباحثون من تحقيق مكاسب مالية من البيانات الصحية للمرضى، فيجب علينا أن نأخذ في الاعتبار الملكية بما في ذلك تحقيق الدخل. الأمر بسيط: ادفع للأشخاص مقابل بياناتهم الصحية! على الرغم من أنها فكرة جديدة، وتجعل البعض غير مرتاحين، إلا أن الدفع للأشخاص مقابل بياناتهم هو الطريقة الأكثر فورية لإنشاء تبادل عادل ومنصف، مثل أي سوق استهلاكية أخرى. لن تبيع دراجتك على موقع Craigslist مجانًا، فلماذا تتخلى عن بياناتك الصحية؟

التغيير يجري على قدم وساق. وأنا متفائل بأننا بينما نعمل على كشف النقاب عن ما يمكن أن تفعله التطورات حسنة النية مثل المشاركة الإلكترونية للبيانات الصحية، فسوف نقوم بتصميم تجارب تفيد المرضى حقا من خلال منحهم الملكية والسيطرة على بياناتهم الصحية. ومع اكتساب المرضى المزيد من الملكية والسيطرة، سيستفيد الباحثون أيضًا. ولكن المريض هو الذي يجب أن يستفيد أولاً، وإلا فلن يكون هناك أي حافز لمغادرة المتاهة.

مات روس هو المؤسس المشارك والرئيس التنفيذي لشركة الصحة الدفينة، و أ زميل بلافاتنيك في ريادة الأعمال في علوم الحياة في جامعة هارفارد. وكان يشغل سابقًا منصب مدير العمليات التجارية في شركة Medumo (التي استحوذت عليها شركة Philips). حصل على درجة الماجستير في إدارة الأعمال من كلية هارفارد للأعمال ودرجة البكالوريوس من كلية دارتموث.

لمزيد من المعرفة حول البيانات الصحية والإنصاف، قم بحضور تبادل التعلم الإبداعي الخاص بـ SPM في 16 يونيو. قم بالزيارة https://www.eventbrite.com/e/advancing-health-equity-through-participatory-medicine-tickets-594076888967 للتذاكر والمعلومات.

متعلق ب