إذا أصبحت مقدم رعاية لأحد أفراد العائلة أو صديق مصاب بالفصام، فمن الصعب أن تقوم بذلك بمفردك. يمكن أن تكون المتطلبات على صحتك النفسية والجسدية، وعلى حياتك الشخصية وأموالك، ثقيلة.
تقول كريستين كروفورد، دكتوراه في الطب، وماجستير في الصحة العامة، والمديرة الطبية المساعدة في التحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI): “يعاني الكثير من مقدمي الرعاية من عدم اليقين بشأن شكل المستقبل، ليس فقط بالنسبة لأحبائهم ولكن لأنفسهم أيضًا”.
“تتغير كل توقعاتهم بشأن الاحتفاظ بوظيفة وإقامة علاقات عاطفية بعد تشخيص إصابتهم بالفصام. إنها فترة من التكيف”.
ولكن يمكنك الاستفادة من مصادر غنية بالمعلومات والدعم خلال هذه الفترة من التكيف. ما عليك سوى أن تكون على استعداد للسؤال ومعرفة أين تبحث.
التثقيف حول رعاية مرضى الفصام
تقول كروفورد، وهي طبيبة نفسية مقيمة في بوسطن: “غالبًا ما يكون من الصعب على مقدمي الرعاية أن يكون لديهم تقدير جيد لما يتعلق بتشخيص الفصام، وأن يتجاوزوا الأفكار المسبقة التي تكونت لديهم. لذا فمن المهم أن تبدأ بتثقيف نفسك حول الحالة وما يتعلق بدعم (مقدمي الرعاية)”.
يمكنك أن تبدأ برحلة إلى مكتبة عامة أو مكتبة كلية طبية. أو قم بزيارة مواقع الويب الخاصة بمجموعات الدفاع عن الصحة العقلية والرعاية. يمكنك تجربة بعض الأمثلة:
- يقدم تحالف العمل لمكافحة الفصام والذهان مواد مطبوعة وفيديو وعروض تقديمية حول الفصام والذهان. كما لديهم مجموعة أدوات لرعاية مرضى الفصام.
- تحتوي NAMI على الكثير من مقاطع الفيديو والمواد الأخرى حول مرض انفصام الشخصية، وبرنامج NAMI Family-to-Family Program على موقع يوتيوب والذي يتكون من ثماني جلسات لمساعدة مقدمي الرعاية، وخط مساعدة، ومجموعات مناقشة عبر الإنترنت.
- لدى Family Caregiver Alliance صفحة تحتوي على موارد حول تقديم الرعاية بشكل عام.
ولكن لا تدع تعلمك يبدأ وينتهي بما تقرأه، كما يحث كروفورد. إذا وافق أحد أحبائك، فاذهب معه في بعض زيارات الطبيب. يمكنك معرفة المزيد عن خطة العلاج الخاصة بهم وتكوين رابطة مع مقدم خدمات الصحة العقلية الخاص بهم.
وتنصح بأنه قبل أن تتوصل إلى أي افتراضات، اسأل الشخص الذي تساعده عن أعراضه، وتجاربه، وعواطفه، وطموحاته.
“لا تتحدَّ الشخص المحبوب بشأن حقائق الأعراض التي يعاني منها. اسأله عن كيفية معاناته من الفصام وتحدث عن الجانب العاطفي”، كما تقول كروفورد. “قد يكون من المفيد لمقدم الرعاية أن يتعلم من الشخص المحبوب أكثر من أن يتعلم من كتاب”.
الحصول على المساعدة من العائلة والأصدقاء
يشعر العديد من مقدمي الرعاية لمرضى الفصام الأولي بالذنب لأنهم لا يستطيعون القيام بهذه المهمة بمفردهم. ولكن إذا تمكنت من التغلب على أي عقبات ذهنية تمنعك من طلب المساعدة، فقد تجد حلفاء قيمين ونظام دعم.
بعض الطرق التي يمكن للأصدقاء وأفراد العائلة الآخرين المساعدة بها:
- “الرعاية المؤقتة” – مما يتيح لك الوقت لإعادة شحن بطارياتك من خلال الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو مشاهدة فيلم، أو المشي في الغابة، أو أي شيء يساعدك
- أداء المهمات مثل شراء البقالة
- قيادة من تحب إلى مواعيد الطبيب أو اصطحاب أطفالك من المدرسة
- دفع فواتير المنزل
- إجراء بحث عبر الإنترنت حول المنظمات التي تقدم المساعدة المالية للأسر التي تعاني من مرض الفصام
وتقول كروفورد: “أوصي مقدمي الرعاية بكتابة قائمة بكل الأشياء التي يصعب عليهم إنجازها خلال أسبوع، ثم سؤالهم عما إذا كان الأهل والأصدقاء على استعداد لإنجازها”.
ومع ذلك، عليك أن تدرك أنه في بعض الأحيان قد يكون من الصعب على الأصدقاء وأفراد العائلة أن يظلوا متسقين خلال أسوأ مراحل مرض انفصام الشخصية.
كانت ديبورا فابوس من تيهاتشابي، كاليفورنيا، هي من ترعى ابنها منذ تشخيصه بالمرض في عام 2000، عندما كان عمره 17 عامًا. وتقول إن أقارب آخرين ساعدوها إلى حد ما. لكنها وجدت أن الدعم الذي تحتاجه لإدارة حياة ابنها وحياتها الخاصة كان بعيد المنال.
يقول فابوس: “إن الأسرة والأصدقاء لا يقدرون بثمن إذا استطاعوا الجلوس مع أحبائك وإمساك أيديهم. ولكن ما لم يكونوا موجودين في تلك المواقف مع فقدان القدرة على الإدراك (عندما ينكر شخص ما مرضه)، فمن الصعب حقًا أن يكون لديك تعاطف حقيقي. إنهم لا يفهمون الطيف”.
يقول كروفورد إنه حتى لو كانت العائلة والأصدقاء يعانون من “ارتباطاتهم السلبية حول مرض انفصام الشخصية”، فيجب على مقدمي الرعاية طلب مساعدتهم. “قد يكونون قادرين على الوصول إلى المكان الذي تريدهم أن يكونوا فيه بعد عام من الآن.”
العثور على مجموعة دعم مقدمي الرعاية
بمرور الوقت، أصبح فابوس متطوعًا ومتحدثًا لأسباب تتعلق بالفصام. لقد ساعدت مؤخرًا في بدء فرع لتحالف مكافحة الفصام والذهان (S&PAA) في مقاطعتها الأصلية. كما أطلقت أيضًا مجموعة لدعم مقدمي الرعاية تسمى Families For Care والتي تضم الآن أكثر من 800 عضو حول العالم.
وتقول: “إن الانضمام إلى مجموعة دعم هو أكبر درس تعلمته”. “يمكنك الحصول على الموارد التي تحتاجها في مجموعة الدعم المناسبة. سيكون هناك شخص ما في المجموعة، إذا لم يمر بنفس الموقف الذي مررت به بالضبط، فهو قريب بما فيه الكفاية.
وتقول إن مقدمي الرعاية في مجموعة فابوس لا يحصلون على لوحة تقييم فحسب، بل يحصلون في كثير من الأحيان على المساعدة من الأعضاء القريبين في المهام اليومية.
بالإضافة إلى البحث على الإنترنت ومنافذ التواصل الاجتماعي، يمكنك العثور على مجموعة دعم قريبة منك من خلال:
- التسجيل للحصول على واحدة من خلال S&PAA
- استخدام محرك بحث مجموعة دعم اتصال NAMI
- المراسلة من خلال مجلس الصحة العقلية الأمريكي Inspire لمرض انفصام الشخصية
يقول كروفورد إنها فكرة جيدة أن تنضم إلى مجموعة دعم مقدمي رعاية مرضى الفصام أو الأمراض العقلية حتى لو كنت تستمتع بشبكة دعم رائعة من العائلة والأصدقاء.
“إذا واجهتك عقبة في الطريق مع أحد أحبائك، يمكن لمجموعة الدعم أن تقول، “أعلم أن الأمر صعب الآن، لكن لا تستسلم. لقد نجح الأمر معي، وأعتقد اعتقادًا راسخًا أنه يمكن أن ينجح معك”،” كما تقول.
“وإذا ذهبت إلى مجموعة دعم ولم تكن مناسبة لك، فلا بأس من البحث عن مجموعة أخرى. فليس هناك نهج واحد يناسب الجميع.”
اكتشاف المزيد من LoveyDoveye
اشترك للحصول على أحدث التدوينات المرسلة إلى بريدك الإلكتروني.