كيف ساعدني الدفاع عن الذات في التغلب على مرض كرون والتحيز في مجال الرعاية الصحية

خلال الأسبوع الأول من دراستي في الكلية عام 2001، بدأت أعاني من أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا: التعب، وضغط البطن، والذهاب المتكرر إلى الحمام بشكل عاجل – مع براز رخو يصل إلى ست مرات يوميًا. يتكون نظامي الغذائي اليومي من الأرز الأبيض، ودقيق الشوفان، والقليل من الجبن، وجميعها أطعمة قابضة يمكن أن تؤدي إلى تصلب البراز وتخفيف أعراض الإسهال.

وفي غضون عامين، اختفت من إخباري بذلك متلازمة القولون المتهيّج (IBS) إلى انخفاض 30 رطلاً من خلال فقدان الدم وحركات الأمعاء المتكررة التي أدت إلى انخفاض ضغط الدم، مما جعلني أتعرق وغثيانًا ودوارًا في كل مرة.

لم أكن راضيًا عن تشخيصي، فقد شعرت أنه أكثر من مرض القولون العصبي، وأردت الحصول على إجابات وتخفيف الأعراض.

التحديات خلال التشخيص والعلاج

وبعد مراجعة العديد من الأطباء لمدة ثماني سنوات – ولم يأخذ أي منهم الأعراض التي أعانيها على محمل الجد – وجدت أخيرًا حلاً طبيب الجهاز الهضمي (أو “GI”، وهو طبيب يعالج اضطرابات الجهاز الهضمي) على دراية بمرض التهاب الأمعاء (IBD).

وكان أول من صدقني. وبعد طرح ثلاثة أسئلة في موعدي الأول، شك في أنني قمت بذلك التهاب القولون التقرحي (UC) وأكد التشخيص عن طريق تنظير القولون.

لقد أجريت عملية جراحية لإزالة بلدي القولون (جزء من الأمعاء الغليظة) في عام 2012. إن إزالة القولون الخاص بي يعني من الناحية الفنية أنني لم أعد مصابًا بالتهاب القولون التقرحي، ومع ذلك واصلت معاناتي من استمرار إصابتي بمرض مزمن التهاب الحقيبة (التهاب في بطانة الحقيبة التي تم إنشاؤها أثناء الجراحة لعلاج التهاب القولون التقرحي) و أعراض حرق التي أثرت على مناطق خارج أمعائي، مثل فمي وفروة رأسي وجلدي على مدى السنوات العشر القادمة.

وفي نهاية المطاف، اكتشف أطبائي أن المرض قد انتقل إلى جسمي الأمعاء الدقيقة (الأمعاء الدقيقة)، وتم إعادة تشخيصي أخيرًا مرض كرون في عام 2023.

النظام الطبي: العلامة المفقودة للنساء السود

كان الجزء الأكثر تحديًا في رحلتي هو العنصرية والتمييز الجنسي المتأصل في نظام الرعاية الصحية، مما خلق حواجز كبيرة أمام الرعاية. لم أكن لأواجه الكثير من التعقيدات إذا تم الاستماع إلي، وتصديقي، ومعالجتي عاجلاً أو بشكل أكثر ملاءمة.

كان الموضوع المستمر لتجربتي في مرض التهاب الأمعاء (IBD) هو الإضاءة الطبية – حيث يرفض الأطباء الاعتراف بحقيقة حالتي. لقد قيل لي في كثير من الأحيان أن الأعراض التي أعاني منها كانت “نفسية جسدية” (في رأسي) أو ناجمة عن إنجاب طفل، وأنني كنت أبالغ.

نحن نتعرض لوابل من الصور والرسائل المتحيزة التي تصور الأفراد وتشوه سمعتهم، وبالتالي تدمر التصورات والممارسات. توجد قوالب نمطية مفادها أن الأشخاص السود يتبعون نظامًا غذائيًا سيئًا ولا يمتثلون أو يشاركون في رعايتهم، أو أن لديهم “جلدًا أكثر سمكًا” أو “يبحثون عن المخدرات”.

التصورات التي لم يتم التحقق منها يمكن أن تكون غير صحيحة. لا يعني ذلك أن المرضى يضعون عوائق أمام الرعاية؛ بل إن هذه الحواجز قد فُرضت عليهم من قبل صناع القرار ضمن نظام يعد بالوصول الشامل.

وبمجرد أن ندرك أن هذا التعصب موجود، يمكننا أن نبدأ في تفكيكه. عندها فقط يمكننا أن نجعل الرعاية الصحية أكثر قبولا للمرضى السود.

ما كنت أتمنى أن أعرفه عن مرض كرون

لقد عانيت من أعراض حادة لسنوات بينما كنت أشعر بالحرج طبيًا بشأن وجودها من قبل مقدمي الخدمة. هناك بعض الأشياء المتعلقة بمرض كرون والتي أتمنى لو كنت أعرفها سابقًا للمساعدة في التحقق من تجربتي:

• يؤثر مرض كرون على الجسم كله: لو كنت أعلم أن مرض كرون يؤثر على الجسم كله، لكنت ذهبت لزيارة الطبيب بشكل أفضل وأكثر استعدادًا للقول: “أعاني من هذا الألم في ظهري بالكامل. هل يمكننا التحدث عن سبب حدوث ذلك؟”
• شبكة IBD ضرورية: لو كان لدي شبكة من الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة، لكان من الممكن أن أقول: “هذا لا يناسبني. فيما يلي بعض الخيارات الأخرى التي كنت أفكر فيها. هل يمكننا مناقشة ذلك؟”
• يمكن لمراكز IBD مساعدتك في الحصول على الرعاية التي تحتاجها: لو كنت قد عرفت عن مراكز مرض التهاب الأمعاء (IBD) عاجلاً، لكنت قد بدأت رحلتي مع فريق الرعاية الصحية الذي فهمني ودعمني حقًا.

كيف تدافع عن نفسك

إذا كان بإمكاني العودة إلى الكلية عندما بدأت أعاني من الأعراض وأقدم أي نصيحة لنفسي عندما كنت أصغر سناً، فستكون هذه:

• الحصول على التعليم: تعرف على مرض التهاب الأمعاء. المعرفة هي القوة. إن فهم خصوصيات وعموميات حالتك هو أفضل طريقة للدفاع عن رعايتك.
• ابحث عن فريقك: الرعاية الشخصية تبدأ مع الأشخاص المناسبين. ابحث عن فريق يحترم صوتك ويعاملك كشريك في رعايتك. إذا لم يتم سماعك، قم بتبديل الأطباء.
• تواصل مع المجتمع: يمكن أن يكون مرض التهاب الأمعاء منعزلاً، لكنك لست وحدك. تعد الاتصالات بمثابة شريان الحياة سواء وجدت مجتمع دعم شخصيًا أو عبر الإنترنت. فكر في مجموعات المناصرة مثل IBDMoms, لون أمراض الجهاز الهضمي, الاتصال بالشفاء, الفتيات مع الشجاعة، و مؤسسة كرون والتهاب القولون.
• احتفظ بمجلة الأعراض: تتبع الأعراض والنظام الغذائي وتغيرات الحياة مثل السفر أو التوتر أو التحولات في النوم. تكشف الأنماط عن نفسها ويمكن أن تساعد في تحديد خطة العلاج الخاصة بك.
• دافع عن نفسك: تكلم، واطرح الأسئلة، ولا تقبل أبدًا بأي شيء أقل من الرعاية التي تستحقها. ادفع لإجراء الاختبارات، واستكشف علاجات مختلفة، أو ابحث عن رأي ثانٍ. أنت تعرف جسمك أفضل من أي شخص آخر. صوتك مهم.

رحلة كرون الخاصة بي تساعدني في مساعدة الآخرين

في أعماق رحلتي مع مرض التهاب الأمعاء، شعرت بالعزلة بشكل لا يصدق. لم أتمكن من العثور على أي شخص يشبهني أو يشاركني تجارب مماثلة. الكثير من الناس يبقون صامتين خوفًا من التعرض للرفض أو التقليل من شأنهم أو التجاهل.

بمجرد العثور على الموارد والأدوات التي أحتاجها، كان علي أن أشاركها. أردت أن أكون جسرًا إلى الموارد للأشخاص مثلي: الأم المصابة بمرض التهاب الأمعاء والتي تم تهميشها أو واجهت حواجز تبدو مستحيلة. وبمجرد أن حققت هذا الهدف، أصبح من الأهمية بمكان بالنسبة لي أن أشارك قصصنا مع صناع القرار في الكونجرس لإجراء تغيير على مستوى الأنظمة.

عندما أفكر في رحلتي، يملأني شيئان بالفخر: أولاً، رؤية تعاطف ابني ومناصرته الشرسة تنمو. لقد جعلته مراقبة صراعاتي شخصًا صريحًا ورحيمًا ومستعدًا لمساعدة الآخرين. إنه يلهم الآخرين ليفعلوا الشيء نفسه.

الثاني هو عملنا من خلال IBDMoms. لقد بنينا شيئًا استثنائيًا من خلال مساعدة الأمهات في العثور على الموارد الأساسية، واتخاذ القرارات التي تغير الحياة، وإيجاد العلاقات. نحن نشارك أيضًا في الدعوة إلى تغييرات واسعة النطاق في السياسة.

إن دعوتي مدفوعة بالاعتقاد بأن كل مريض ومقدم رعاية يستحق أفضل نوعية حياة ممكنة. ولا يمكن أن يحدث هذا إلا عندما تتم رؤية مجتمعنا وسماعه ومنحه مقعدًا عادلاً على الطاولة.

كما قيل ل لورين بانوف، MPH، RD.